«Соблюдение нашей религии – это вся жизнь, это не только чтение намаза и соблюдение поста»
Сафармох Хаматшина – мусульманка, мама троих детей, блогер, родитель ребенка с РАС.
– Сафармох, ваш сын имеет свои особенности в развитии, при этом вы ведете свой блог про это и активно делитесь его достижениями. Расскажите, как вы узнали о его особенности?
– Сыну было 2,5 года, когда на приеме у педиатра я сообщила о его состоянии. Раян перестал говорить, откликаться на свое имя, смотреть в глаза. Он не реагировал на речь и не проявлял эмоций. Внимание было рассеянным. Врач сказала, что он вполне здоров (физическое развитие соответствовало возрасту, в 11 месяцев он уже уверенно ходил) и необходимо подождать до трех лет. Наступил день рождения, Раяну три года. Очередной визит к врачу не принес результата. Ответ был таков: “Ждем до пяти лет, заговорит”. Я, как мать, больше не могла жить в неопределенности, записала сына к специалисту. К концу третьего года жизни Раяну поставили диагноз – аутизм (РАС).
– С какими трудностями вы сталкиваетесь?
– Сейчас, когда я мама трех детей, АльхадмулилЛях, понимаю, что мне с первого года жизни и по сей день очень тяжело именно с особенным ребенком. С каждым годом что-то становится легче, но появляется нечто новое и снова нужно работать. На самом деле, это очень радостно. Ведь, если бы он не учился новому, не преодолевал трудности, мы не смогли бы двигаться дальше. У Раяна задержка речи. Часто, когда он пытается что-то сказать, донести информацию, я помогаю в этом. С течением времени у него получается лучше. Родители обычных детей могут сказать, что тоже сталкиваются с этим, однако в нашем случае все иначе. Нужно использовать самый ценный ресурс – время, придумывать множество способов донести информацию, иметь большое количество терпения и желание помочь. Также, важным аспектом нашей жизни является домашнее обучение. Учитель приходит три раза в неделю на час-полтора. Школа, которую он посещал, не может создать комфортные условия для особенных детей, на весь класс ни одного тьютора*. Получается, что все остальное время он свободен. Приходиться ежедневно придумывать занятия для него, следить, чтобы он не оставался один.
– Как вы помогаете ему социализироваться в жизни, а как он помогает вам?
– Очень хороший вопрос. Я бы хотела, чтобы все родители особых детей не стеснялись их, брали с собой. Естественно, они могут шуметь, делать что-то не как все. Часто ко мне подходят с вопросом или пишут об этом. Спрашивают, как я решаюсь брать его с собой. Ответ прост: я ВСЕГДА на стороне своего ребенка. Реакция людей бывает разной, редко делают замечание напрямую, часто вижу недовольные взгляды, кто-то подальше отводит своих детей. Я думаю, это происходит не от злости, а от недостатка знаний у людей об этом диагнозе и его особенностях. Некоторые люди спрашивают, с чем связаны его поведение, тогда я рассказываю об аутизме, открыто делюсь знаниями. Один из частых вопросов, который вызывает у меня улыбку, звучит так: “Не передается ли это?”. Отвечу и для вас: нет, аутизм не передается.
Раян мой главный помощник. Он большой молодец! Мы всегда и везде вместе. Он помогает мне с младшими братьями, делает некоторые дела по дому, хотя тут он похож на других ребят, и не всегда делает это с большим желанием.
– Имеются ли у вас сложности в воспитании мальчиков? Нравится ли Раяну проводить время со своими братьями?
– Недавно к нам в гости приезжала мама, у нее было 4 дочери. У нее огромный опыт в воспитании детей, однако, она отметила, что воспитывать мальчиков сложнее. Девочки же на подсознательном уровне чувствуют маму. Папы большую часть времени проводят на работе, поэтому на плечи матерей ложится роль отца, мама становится путеводителем для детей на всю жизнь.
Конечно, у нас возникают сложности в воспитании детей. Раян очень любит своих братишек, часто обнимает и целует младшего. Со средним у них выстраивается уже другой уровень общения. Однако уже чувствуется отражение моего особого ребенка на его братьев. Среднему сыну три года, они часто играют друг с другом в игры, свойственные трехлетнему возрасту. Раяну быстро становится скучно. Также средний не понимает, с чем связано необоснованно странное поведение (стиммы*) старшего брата.
– Сафармох, нам известно, что вы мама троих мальчиков, представительница мусульманской семьи. На какие моменты в их воспитании вы делаете особый упор?
– Раян – старший брат. Во время беременности средним сыном специалисты не могли дать ответа, какая реакция последует после рождения младенца. Варианты были противоположны: либо будет любить, либо ненавидеть. Опасения близких тоже имели место быть. Особые дети выражают эмоции иначе, их действия непредсказуемы, но при должной работе можно заложить в них правильные реакции. Люди не видят, сколько работы мы проделали с моим старшим сыном. Мы научились взаимоуважению матери и ребенка, основам братства, проявлению заботы и любви. На эти моменты я делаю основной упор в воспитании своих детей.
В нашей семье мы демонстрируем, что наша религия не ограничивается соблюдением основ ислама. Соблюдение нашей религии – это вся жизнь, это не только чтение намаза и соблюдение священного поста. Она также включает в себя определенные адабы. К нашему счастью, Раян уже знает некоторые суры, читает с нами намаз.
– Что вы можете посоветовать семьям, чья ситуация похожа на вашу?
– Я могу дать множество советов, которые будут актуальны для одних семей, но для других они не будут означать ничего. Если среди читателей есть особые родители, то я хочу вас крепко обнять и сказать, что вы не одни. У вас есть Всевышний, Он подарил именно вам вашего особенного ребенка. Это не легкий путь - тернистый, не усыпанный розами и очень длинный. Я боюсь давать какие-либо советы. Они не всегда помогают, порой даже усугубляют состояние. Каждой семье нужен индивидуальный подход.
* Аутизм, а точнее – расстройства аутистического спектра (РАС), – это группа психических расстройств, которые характеризуются нарушениями в социальном взаимодействии и коммуникации – процессе общения и передачи информации другим людям.
* Стиммы – это поведение самостимулирующего характера, которое проявляется в повторении одних и тех же движений, звуков или действий с объектами.
* Тьютор – преподаватель, цель которого сопровождение и обеспечение качественного индивидуального обучения детей.
Лиана Хайретдинова,
Исламский портал
Количество показов: 323